Предупреждения:
Давно я здесь не была. Очень извиняюсь.
Дела у нас следующие...
Мы съездили в Испанию в Барселону в клинику Текнон. Мы были там со 2 по 16 марта. Таю максимально обследовали, нашли 2 очага в двух разных полушариях. Было введено ей 7 противосудорожных препаратов, на три из них была относительно неплохая реакция. Сейчас мы начали вводить один из них, но увы побочку никто не отменял, у Таи этот препарат вызвал совсем не ту реакцию которую бы нам хотелось - думаю будем отменять.
Для решения Таиной проблемы, мне было предложено доктором Русси два тупи решения:
1. Нейростимуляция
2. Операция
Это все он решил сделать в течении одного заезда и примерно за 20 дней. Так как нейростимуляция, это мини операция, а так как ребенок "сложный" она может не подействовать, то сразу будет сделана операция. Это все естественно будет дорого стоить, и если у Вас есть какая-нибудь информация по заграничным фондам которые берутся помочь таким детям как Тая, я прошу Вас- подскажите.
И еще раз отдельное СПАСИБО Евгению, за помощь в переводах.
В этом мире такое огромное количество замечательных, отзывчивых и добрых людей- в этом я убедилась лично!!!
Свернуть блок чата
Чат
|
|||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Требуется Помощь Полуторогодовалому Ребенку
Автор
Sirveris1
, Sep 23 2012 19:51
Сообщений в теме: 244
#241
Оффлайн
Отправлено 23 March 2014 - 23:46
#242
Оффлайн
Отправлено 24 March 2014 - 01:14
Сегодня ко мне приезжал Евгений,он тоже мне о вас рассказывал.Он сказал , что вы ему ещё материал дали для работы, так вот,я, как его прямой и старший родственик официально заявляю,грузите и грузите его любыми переводами, НЕ СТЕСНЯЙТЕСЬ.Он уже вернулся с Паралимпийских игр и теперь у него время вагон.Всё, что вам необходимо он всё переведёт с любого языка на любой.Поверьте, он искренне хочет вам помочь и очень переживает за судьбу малыша.И еще раз отдельное СПАСИБО Евгению, за помощь в переводах.
Сообщение отредактировал kot71: 24 March 2014 - 01:14
- Nata77 это нравится
#243
Оффлайн
Отправлено 26 March 2014 - 13:50
Сегодня ко мне приезжал Евгений,он тоже мне о вас рассказывал.Он сказал , что вы ему ещё материал дали для работы, так вот,я, как его прямой и старший родственик официально заявляю,грузите и грузите его любыми переводами, НЕ СТЕСНЯЙТЕСЬ.Он уже вернулся с Паралимпийских игр и теперь у него время вагон.Всё, что вам необходимо он всё переведёт с любого языка на любой.Поверьте, он искренне хочет вам помочь и очень переживает за судьбу малыша.
Больше чем мне дали врачи, я дать не могу))))) Спасибо Вам большое. Главное в нашей истории- это доверие людей. Хотя в первое время были и такие, которые пытались оскорбить и в прямом смысле высмеивали и "шутили" над нашей бедой. Так же попадались мошенники. Но вот уже год я встречаюсь только с замечательными и отзывчивыми людьми...Спасибо Вам и Вашему прямому младшему родственнику)
#244
Оффлайн
Отправлено 10 May 2014 - 22:31
Здравствуйте, а мы продолжаем собирать средства для Таи, наша борьба еще не закончилась, но уже вышла на финишную прямую. Счет клиника выставила - он составляет 53 650 Евро (время пребывания в клинике Текнон, в Барселоне планируется 20 дней).
Я получила заключительную выписку после обследования. Там сделана расшифровка генетического анализа реакции по крови на противосудорожные препараты, увы - диагноз не утешительный. У Таи медикаментозно неизлечимая эпилепсия. Что объясняет ее состояние и отсутствие положительных реакций на лекарства. Это плохо тем, что стандартный подход в болезни нам не подходит, и спасет и избавит ребенка от болей только операция. По-этому у меня не пропадает надежда на положительный исход.
На данный момент благодаря помощи неравнодушных людей, нами была приобретена специальная прогулочная коляска, спешу похвастаться)))) такая удобная- но цена конечно у нее несоразмерно дорогая 66 000 руб, посмотрим как прослужит, но по росту ее хватит Тае надолго.
А я желаю Вам спокойной ночи, здоровья всем близки и родным и УДАЧИ во-всех Ваших делах!!!
#245
Оффлайн
Отправлено 20 February 2016 - 22:43
как летит время!
а наша тема все еще в первой полосе.
Очень приятно, что Вы нас не забываете.
За это время в нашей семье произошли приятные перемены. Нас теперь пятеро. Мы многодетные. В августе 2014 года у Таи появился братик. Назвали Федором, родился он в день десантника и Ильин день 2 августа. Мальчишка чудесный, ему уже 1,5 года. Папа не нарадуется и с рук не спускает пацана.
А я окрепнув и немного освободившись от рутинных домашних дел, опять занялась вплотную Таей.
За эти полтора года она очень подросла, но увы, так и не изменилась в поведении, т.е. как была обездвиженной так и осталась, но у нас есть определенные положительные моменты. Тая научилась пить жидкости. Тая отдергивает руки, ноги когда ей не нравится как их трогают. Тая улыбается на наше появление в комнате и шум от детей.
А значит есть надежда на ее избавление от судорог и выздоровление.
счет выставленный клиникой изменился, 57 478 Евро
собрали уже 252 000 рублей
все есть в группе вконтакте https://vk.com/pomochtai
сейчас мы прошли проверку техслужбой вконтакта.
не могу сообразить как прикрепить фотографию?!?!
Количество пользователей, читающих эту тему: 1
0 members, 1 guests, 0 anonymous users
